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大陸中心/綜合報導

在中國大陸北京兒童醫院病房,有一位1歲的幼童安安,因為罹患了罕見疾病「石骨症」,比起同齡的寶寶,他不但不能正常的抓握,就連眼睛也無法隨著視線移動。但身為醫護的雙親卻無能為力,難過表示,「救過這麼多人,面對自己的孩子卻束手無策。」

兒患罕病慢慢石化…醫師父卻束手無策(圖/翻攝自成都商報)

▲圖/翻攝自成都商報

根據《成都商報》報導,安安所罹患的,是一種罕見的遺傳疾病,發病率是百萬分之一。正常嬰兒在3個月開始就會踢被子,看到玩具會跟著晃動、抓握,但是安安卻一點反應也沒有,眼睛雖然能些許顫動,但卻沒有跟著「追物」,被醫院診斷為大腦胼胝體發育不全。

安安的父母分別是康復科的醫生與護理師,在職期間救過這麼多人,但面對自己的孩子卻束手無策,於是他們下定決心辭去了工作,輾轉到了南北10多家醫院求助。

兒患罕病慢慢石化…醫師父卻束手無策(圖/翻攝自成都商報)

▲圖/翻攝自成都商報

他們試過了中西醫療法,卻未見大的改變,直到2017年的7月安安的臉色突然變得不好,被檢查出嚴重貧血,再通過全身的X光片檢查後,醫生告知他們,安安罹患的是「石骨症」,一種極罕見疾病,發病率只有百萬分之一,骨骼會隨著孩子成長慢慢鈣化,變得如同實心的石頭,視神經也會受到四周骨頭空間變小壓迫,而變得逐漸狹窄,直到漸漸失明。最嚴重就是一旦骨髓被剝奪生長空間,影響身體造血,最後導致死亡。

兒患罕病慢慢石化…醫師父卻束手無策(圖/翻攝自成都商報)

▲圖/翻攝自成都商報

醫生要夫妻倆做好心理準備,且直言「很難活過2、3歲」,而唯一治癒的方法就是骨髓移植,但安安已過了黃金治癒期(3個月大至6個月大),目前只能用他自己的骨髓移植。

由於移植的前後手術費需100萬人民幣,安安的故事也引來各界捐款,目前已籌募到26萬,安安的父母深信,儘管只有3分之2的機率能救回孩子,也絕不放棄,「我陪你長大,你陪我變老」。



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